el Problema
Una de cada tres camas en hospitales pediátricos están ocupadas por niños con enfermedades raras. Además, se estima que un tercio de los niños con este tipo de enfermedades muere antes de los cinco años.
El avance de la investigación médica no va al ritmo que necesitan los pacientes. Nos encontramos ante una escasez de conocimientos, en parte, provocada por la falta de inversión. Además, el conocimiento preciso se encuentra en bases de datos aisladas que no se comparte entre profesionales médicos, lo que dificulta su estudio.
Falta de inversión
La extracción manual de datos para ensayos clínicos implica un alto coste de tiempo y recursos.
Diagnósticos erróneos.
La escasez de conocimiento sobre enfermedades raras, se traduce en un diagnóstico erróneo.
Retrasos en ensayos clínicos.
Más de un 80% de los ensayos clínicos en hospitales sufren, al menos, un retraso de un mes.
Lento desarrollo de fármacos.
El desarrollo de fármacos para tratar ciertas enfermedades no va al ritmo que se necesita.
la solución
Los Objetivos de desarrollo sostenible
IOMED tiene como objetivo mejorar la salud de pacientes de patologías diversas, acelerando significativamente la realización de estudios médicos y farmacológicos sobre las mismas. La actividad, por tanto, está alineada con el ODS 3. Concretamente en la meta 3.b: apoyar las actividades de investigación; y la meta 3.d: reforzar la capacidad de los países en materia de alerta temprana, reducción de riesgos y gestión de los riesgos para la salud.
En IOMED es clave el componente innovador, impactando también en el ODS 9. En particular, la meta 9.5: aumentar la investigación científica y mejorar la capacidad tecnológica de los sectores industriales de los países, entre otras cosas fomentando la innovación.
¿Cómo medimos el impacto?
Nº de ensayos y estudios observacionales facilitados por IOMED, tanto para enfermedades comunes/prevalentes como para enfermedades raras.
IOMED supone un cambio estructural en la investigación científica. Contribuye a mejorar la salud de las personas a través de la investigación médica.
Nº de pacientes que han participado en ensayos o estudios de IOMED, tanto para enfermedades comunes/prevalentes como para enfermedades raras.
Se presume que estos pacientes han podido mejorar su calidad de vida gracias a acceder al ensayo o estudio clínico facilitado por IOMED.
Número pacientes correctamente diagnosticados gracias a la tecnología de IOMED, tanto para enfermedades comunes/prevalentes como para enfermedades raras.
El tiempo medio hasta el diagnóstico de una enfermedad rara es de siete años. La escasez de conocimiento se traduce en diagnósticos erróneos o en retrasos en el diagnóstico.
